Opgroeien in een Huntingtongezin

Omschrijving

Voor mensen met de ziekte van Huntington en hun familie is deskundige hulp beschikbaar; casemanagement wordt hen vanuit zeven Huntington Expertisecentra in Nederland geboden. Wanneer er thuiswonende kinderen zijn, is het voor casemanagers soms onduidelijk wat zij het kind kunnen bieden. Het doel van dit onderzoek was om inzicht te krijgen in ervaringen van mensen die opgegroeid zijn bij een ouder met de ziekte van Huntington. Met die kennis kan de begeleiding van kinderen beter afgestemd worden op hun behoeften.